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茫茫黑夜漫遊 017 淺淺的病

作者:眉師孃 分類:都市現言 更新時間:2026-04-13 11:20:02

三年多之前,一直很活潑的女兒淺淺,經常地流鼻血,冇有胃口,連她原來很喜歡吃的肯德基,都不想吃。

曹芳帶她去醫院檢查,各種化驗和檢查做了一遍,最後醫生神情凝重地告訴了她結果,曹芳當時就覺得天旋地轉,幾欲昏倒。

她坐在醫院走廊的椅子上,撥通了於問好的電話,電話撥通,她卻覺得自己的心和嗓子,都被什麼堵得死死的,一句話也說不出。

於問好在電話那頭喂喂地叫著,曹芳這邊卻冇有聲音,最後還是女兒淺淺拿起電話,叫了他一聲爸爸。

於問好問淺淺怎麼了,淺淺說:「爸爸,我病了。」

「媽媽呢?」於問好問。

淺淺說:「媽媽在哭。」

接到電話的時候,於問好正在辦公室裡,曹芳帶著淺淺,是在邵逸夫醫院錢塘院區做的檢查。

於問好心裡一凜,曹芳在哭,他馬上預感到女兒的病不是小病。

於問好跑到大門口,連去車庫等車取車也來不及,看到一個員工騎著共享單車過來,他朝他叫了一聲「給我用」,騎上自行車就往邵逸夫醫院趕,四公裡多的路,他蹬了十幾分鐘就到了。

於問好在走廊裡找到曹芳和淺淺,曹芳看到他,一把把他抱住,嚎啕大哭起來,淺淺被嚇到了,也跟著哭。

於問好拿過淺淺的病歷和檢查單看看,也是晴天霹靂。

兩個人在走廊裡坐了兩個多小時,曹芳的眼淚都已經哭乾,於問好也覺得萬念俱灰。

淺淺那個時候四歲多還不到五歲,她對到底發生了什麼事情,還很懵懂,隻知道自己病了。可自己又不是第一次生病,都已經生過好多次了,來醫院打針掛鹽水都來過好多次,她不知道為什麼這次爸爸媽媽會特別難過。

淺淺偎依在他們兩個人中間,她不時地轉頭看看媽媽,又轉頭看看爸爸,她看著媽媽的時候,媽媽紅著眼睛,摸了摸她的頭。她看著爸爸的時候,爸爸的眼睛也是紅紅的,他也摸了摸她的頭。

淺淺最後實在是忍不住了,和媽媽說:「媽媽我餓了。」

於問好和曹芳這才醒悟過來,已經是下午一點多鐘,早過了吃中飯的時間。

於問好和曹芳說:「我們走吧,下午我托托人,找找關係,明天我們去浙一醫院,找個專家看看,說不定這裡搞錯了呢。」

曹芳知道,自己手裡的化驗單,都是機器化驗出來,電腦列印出來的,又不是醫生肉眼看出來的,怎麼可能會錯?邵逸夫醫院也是大醫院,和浙一浙二一樣,同屬浙大,這裡的設備,說不定和浙一醫院還是一樣的,搞錯這種可能性太低了。

但曹芳也不甘心,不甘心就這樣接受這個結果,她點了點頭。

三個人就在醫院邊上吃完飯,於問好不放心,他不讓曹芳開車,而是他開著曹芳的車,送她們回家,他自己再打車去單位。

到了單位,於問好去找了瞿總,把事情和他說了。瞿總幫他找了杭報跑醫院這條線的記者,聯繫上浙一醫院血液內科的一位鄭教授。

去浙一醫院複查的結果,和邵逸夫醫院一樣,淺淺得的是慢性粒細胞白血病。鄭教授安慰他們說,冇那麼可怕,現在治療白血病的手段多了,針對性的藥也很有效,最主要的是,費用不像以前那樣,光服用伊馬替尼,一年就需要三十多萬。

「現在伊馬替尼已經進醫保,不再是《我不是藥神》裡那樣了,一年加起來,你們自費部分,大概隻要承擔兩三萬塊錢的總費用,就可以控製住小孩子的病情。」鄭教授和他們說。

當然,鄭教授和他們說的兩三萬,隻是在他們醫院的部分。真的生病之後才發現,錢根本就不是錢,就是流水,嘩嘩不斷地往外麵流,很多進不了艙的,在ICU外麵無望地等著的,就是水流儘了,家底已經枯竭的人。

淺淺得了白血病,按目前的醫療條件,治療白血病有三種途徑:放化療、靶向藥治療和骨髓或乾細胞移植。放化療是最傳統也最直接的治療手段,也是那些經過基因檢測,不符合使用靶向藥治療條件的病患,無奈的選擇。

這個治療手段,除了讓病人痛苦不堪、生不如死之外,最多也隻能延緩患者幾年的生命。於問好和曹芳捨不得女兒吃這個苦,也不甘心,他們冇有同意選擇這個治療方案。

淺淺還是幸運的,經過基因檢測,她可以適用靶向藥治療,鄭教授當時就給她提出治療方案,建議服用瑞士諾華生產的,專治慢性粒細胞白血病的靶向藥伊馬替尼。但靶向藥也隻能緩解和控製淺淺的病狀,延長患者的生命,並不能根治白血病。

在控製住淺淺的病情之後,同時要考慮的,就是進行骨髓或乾細胞移植,這也是根治白血病的唯一可能途徑。

要進行骨髓和乾細胞移植的第一步,就是配型,他們在浙一醫院,先拿出淺淺的《配型報告單》,配型報告分為高分辨和低分辨,也叫高配和低配,於問好自費花了三千多,給淺淺做了高配。

接著於問好和曹芳,也各花了三千多,做了高配,看他們的骨髓和淺淺是不是匹配。

HLA分型報告,等位基因十足組數字都一致,也就是十個點全部一致的叫親緣全相合,隻有五個點以上,哪怕是九個點吻合,也隻能算是親緣半相合。

檢測的結果,讓於問好和曹芳很沮喪,他們和淺淺都是半相合。

鄭教授和他們說:「不意外,一般父母和子女配型都是半相合,全相合的概率,相當於買彩票中大獎,我給你們掛庫吧。」

所謂的掛庫,也就是向中國造血乾細胞捐獻者資料庫,簡稱「中華骨髓庫」和全國五大臍帶血庫,提出配型申請,在全國範圍尋找符合淺淺的配型。

接下來就是漫長而又讓人煎熬的等待,等待了快一個月,鄭教授給於問好發來微信,告訴他骨髓庫那邊有訊息了,找到了四個和淺淺相符的配型。

「太好了!」

於問好接到這個微信的時候正在辦公樓那邊開會,瞿總正在講話。淺淺有救了!於問好心裡一陣狂喜,忍不住大叫一聲,把會議室裡的人都嚇了一跳。

大家都怔怔地看著他,瞿總也覺得莫名其妙。於問好趕緊向瞿總他們解釋,說剛接到浙一的通知,淺淺找到配型了。

瞿總和會議室裡其他人,知道這個訊息,也都很為他高興。

瞿總朝於問好揮了揮手:「走走,你快去處理你這事,還在這裡開什麼會,快走快走!真是活扯空!」

會議室裡的人都笑了起來,於問好也笑了起來,他趕緊站起來,走出會議室。

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